Resumo:

As associações de doentes desempenham um papel activo no domínio da saúde e da medicina. Desde os anos 80, que um crescente número de associações de doentes se têm envolvido em actividades e debates anteriormente circunscritos aos especialistas. O envolvimento de algumas associações de doentes na investigação biológica, clínica e terapêutica é disso particularmente revelador. A inclusão deste tipo de associações na investigação sinaliza um ponto de viragem numa dinâmica iniciada nos anos 40 na Europa Ocidental e na América do Norte.

As principais linhas de discussão centram-se: no enunciar de alguns marcos históricos da dinâmica das associações na capacitação de doentes em torno de três reivindicações: identitária, epistemológica, e política e; na caracterização das actuais transformações dessa dinâmica reivindicativa e dos seus efeitos na construção da mobilização colectiva nos domínios da saúde e da medicina.

Apresentar-se-ão exemplos retirados de vários estudos produzidos no âmbito das ciências sociais, relacionando o desenvolvimento dos actuais conceitos de “democracia técnica” e “cidadania científica” com a emergência de “novas causas colectivas” através de um activismo científico e terapêutico.

Nota biográfica:

Vololona Rabeharisoa é investigadora no Centre de Sociologie de l'Innovation (CSI), na École des Mines de Paris. O seu trabalho tem-se centrado no papel da investigação científica e tecnológica na sociedade, incidindo sobretudo nos modos de intervenção e coordenação de diferentes categorias de actores na produção e disseminação de conhecimento e inovações, e nas consequências do crescente envolvimento dos potenciais beneficiários da investigação nos debates científicos.

Depois de ter explorado estes temas em sectores como o da energia, ambiente e agro-alimentação, conduziu o seu trabalho para o campo da biomedicina. Em colaboração com Michel Callon, Vololona Rabeharisoa acompanhou a história da mobilização da investigação biológica e clínica pela Associação Francesa de Distrofia Muscular.

Actualmente o seu trabalho procura dar enfoque ao estabelecimento de uma série de diálogos experimentais encetados entre geneticistas e psiquiatras a trabalhar sobre o autismo. O objectivo é investigar a criação de um conhecimento híbrido entre estas duas disciplinas e as suas consequências na definição da doença, na organização da terapêutica, e na transformação das trajectórias de vida dos adolescentes afectados pelo autismo e das suas respectivas famílias.