DECIDE
Deficiência e auto-determinação: o desafio da "vida independente" em Portugal

Período
1 de junho de 2016 a 31 de maio de 2019
Duração
36 meses
Financiamento
Fundação para a Ciência e Tecnologia
Resumo

As pessoas com deficiência, em Portugal, encontram-se confrontadas com uma manifesta situação de exclusão social. O crescente reconhecimento dos direitos das pessoas com deficiência nas últimas décadas, recentemente substanciada na aprovação da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência, está longe de se traduzir numa alteração substantiva das condições de vida e dos horizontes de participação. Nesse sentido, o trabalho que nos propomos a realizar para a realidade portuguesa liga-se ao papel que os estudos sociais da deficiência têm assumido na consolidação de propostas de transformação social noutros países.

Este projeto tem por objetivo analisar as condições de vida e inclusão social das pessoas com deficiência, em Portugal, à luz das propostas internacionais que se vêm consolidando em torno do conceito de Vida Independente. A Vida Independente tem-se sedimentando internacionalmente enquanto a defesa de que as pessoas com deficiência devem ter o controlo sobre as decisões que dizem respeito às suas vidas. Trata-se de proclamar o direito a viverem em contextos em que não sejam subjugadas pelas lógicas da dependência do cuidado familiar ou das soluções oferecidas em contextos institucionais que, sem atenderem às suas especificidades, as colocam uma situação de vulnerabilidade impedindo-as de tomar decisões em relação às suas vidas.

Para cumprir o objetivo a que nos propomos, iremos analisar criticamente propostas emergentes para uma reinvenção de espaços de vivência capazes de promover a autodeterminação deste grupo sumamente marginalizado. Confrontando a cultura de dependência longamente estabelecida em Portugal, seja na comunidade seja nas instituições, procuraremos recolher das vozes das pessoas com deficiência leituras críticas produtoras de propostas de emancipação social.

Centraremos a investigação na análise da organização da vida residencial e das lógicas de suporte, comparando as implicações das diferentes modalidades. Para tal efeito analisaremos três estudos de caso. Em primeiro lugar, as pessoas com deficiência a viverem em contexto institucional, seja uma unidade residencial ou lar. Em segundo, as pessoas com deficiência a viverem na comunidade, com a família ou de forma autónoma. O terceiro estudo de caso será constituído por pessoas a viverem segundo os princípios da vida independente em Portugal. O estudo de caso 3 realizar-se-á tendo em consideração uma experiência concreta que estará em pleno desenvolvimento durante o projeto. Trata-se de um projeto-piloto de vida independente desenvolvido e financiado pela Câmara Municipal de Lisboa.

Dentro de cada um dos grupos considerados interessa-nos investigar temas relacionados com o processo de tomada de decisão sobre aspetos da vida diária, autonomia individual, adequação do apoio às necessidades e desejos individuais, oportunidades de participação na vida da comunidade e a gestão do orçamento disponível.

Este estudo compreende quatro etapas. Primeiro, a exploração de publicações relevantes nos campos dos estudos da deficiência, políticas de deficiência, vida independente e metodologias de avaliação de projetos. A segunda etapa engloba o trabalho de campo, incluindo entrevistas semiestruturadas a pessoas com deficiência, a cuidadores e prestadores de cuidados e elementos de gestão das unidades residenciais, e painéis de discussão com técnicos e ativistas de ONGS. A terceira etapa inclui a análise documental e interpretativa dos dados recolhidos. Na quarta etapa o trabalho centrar-se-á em tarefas de disseminação e de preparação e redação do relatório final.

A equipa que desenvolverá o projeto é interdisciplinar – sociologia, psicologia, antropologia – contando com experiências de investigadores que têm desenvolvido o seu trabalho no quadro dos estudos da deficiência. Além de um saber comparado que resulta do percurso internacional da equipa, a equipa beneficia do conhecimento de um aprofundado da deficiência realidade portuguesa alicerçado na participação em projetos anteriores.

Resultados

Entre os resultados esperados contam-se 6 apresentações em conferências nacionais e internacionais, 4 artigos para publicação em revistas académicas nacionais ou internacionais, um ciclo de cinema sob o tema “Deficiência e autodeterminação”, uma conferência internacional participantes e um website. A equipa irá ainda produzir um documentário sobre a vida independente para pessoas com deficiência em Portugal e um relatório síntese para apresentar às entidades públicas e governativas.

Os resultados deste projeto, abrindo a questão da deficiência a um debate público alargado, permitirão avaliar as possibilidades e vantagens de uma transformação dos contextos de vida e suporte das pessoas com deficiência em Portugal. Analisando os desafios à exequibilidade de um modelo de “vida independente” na nossa sociedade, procuramos contribuir para uma adequada e informada redefinição das políticas de deficiência em Portugal.

Palavras-Chave
deficiência, vida independente, modelo social da deficiência, políticas de deficiência